Mediastilte en wanhoop
Na de mediacampagne van de eindejaarsperiode 2008
werd het in de media erg stil rond Sandra. De website verdween eind februari, nadat de huur van de
peperdure internetserver vervallen was. Velen vroegen zich sindsdien af hoe het met haar zou zijn...
Wel,
Sandra's toestand was toen zorgwekkend. In de maanden maart en april
2009 krijste
ze uren aan een stuk. Een schreeuw die door merg en been ging (zie foto).
Wij
begrepen niet waarom. Ontroostbaar was ze! We werden bijna gek van frustratie. En
dit terwijl dit voorkomen had kunnen worden met het medicijn! Omdat Sandra niet meer kan praten moesten we gissen.
Had ze pijn? Neen, niks leek daarop te wijzen!... Ze verloor anderzijds
zienderogen gewicht...Was ze gefrustreerd, verdrietig,....??? Moeilijk aan
te nemen, want ze nam toen al geruime tijd het kalmeermiddel Valium waar ze
erg rustig van was geworden. Niemand die
ons kon zeggen wat er aan de hand was!.. Sandra en haar ouders gingen door
de hel. Pas na die twee verschrikkelijke maanden merkten we op dat ze niet
meer naar TV keek, ook al waren haar favoriete programma's te zien. Toen
drong het staalhard tot ons door...! De ziekte had zijn verwoesting verder
gezet en voor het lieve meisje was het licht stilaan uit gegaan... Sandra
was blind! Ze had uit pure angst gekrijst! Vrij snel daarna werd ze
terug
rustig, leek ze zich in haar toestand te stellen en was ze zelfs terug opgewekt.
Ze kwam terug aan en zo kwam er gelukkig terug een
tijdlang zeer welkome rust in het gezin.
Na de mediacampagne van de eindejaarsperiode 2008
werd het in de media erg stil rond Sandra. De website verdween eind februari, nadat de huur van de
peperdure internetserver vervallen was. Velen vroegen zich sindsdien af hoe het met haar zou zijn...
Wel,
Sandra's toestand was toen zorgwekkend. In de maanden maart en april
2009 krijste
ze uren aan een stuk. Een schreeuw die door merg en been ging (zie foto).
Wij
begrepen niet waarom. Ontroostbaar was ze! We werden bijna gek van frustratie. En
dit terwijl dit voorkomen had kunnen worden met het medicijn! Omdat Sandra niet meer kan praten moesten we gissen.
Had ze pijn? Neen, niks leek daarop te wijzen!... Ze verloor anderzijds
zienderogen gewicht...Was ze gefrustreerd, verdrietig,....??? Moeilijk aan
te nemen, want ze nam toen al geruime tijd het kalmeermiddel Valium waar ze
erg rustig van was geworden. Niemand die
ons kon zeggen wat er aan de hand was!.. Sandra en haar ouders gingen door
de hel. Pas na die twee verschrikkelijke maanden merkten we op dat ze niet
meer naar TV keek, ook al waren haar favoriete programma's te zien. Toen
drong het staalhard tot ons door...! De ziekte had zijn verwoesting verder
gezet en voor het lieve meisje was het licht stilaan uit gegaan... Sandra
was blind! Ze had uit pure angst gekrijst! Vrij snel daarna werd ze
terug
rustig, leek ze zich in haar toestand te stellen en was ze zelfs terug opgewekt.
Ze kwam terug aan en zo kwam er gelukkig terug een
tijdlang zeer welkome rust in het gezin.
Verkeerde inschatting :
Dokters hadden voorzien dat Sandra tegen de zomer van 2009 het vegetatieve stadium zou bereikt hebben. Gelukkig gaat de aftakeling iets minder snel en is ze daarmee nog in relatief goede toestand. Maar de aftakeling gaat natuurlijk onverminderd verder! De behandeling in de Verenigde Staten is daarom erg dringend geworden. Als we Sandra kunnen houden zoals ze momenteel is, zijn we al heel tevreden!
Bijna volledige verlamming en slikproblemen
De eerste ziekteverschijnselen, einde 2007, waren stapproblemen. Het
duurde niet lang voor Sandra in een 'gewone' rolstoel zat, die na een half
jaar omgewisseld moest worden voor een op maat gemaakt model dat men nagenoeg plat kan
leggen. Dit omdat Sandra haar lichaam en hoofd niet meer rechtop kan houden.
We zijn nu weer een jaar verder en zij is nu voor 90% verlamd. Haar hoofd
is het enige wat ze nog wat kan bewegen....Sandra kampte al langer met slikproblemen. Tot na de zomer van 2009 konden we haar helpen met gemixte voeding. Regelmatig verslikte ze zich en onze grootste vrees was dat er voeding in haar longen zou terechtkomen, wat kan leiden tot een longontsteking. Die kan levensbedreigend zijn. Daarom werd er in overleg met dokters beslist om haar te voorzien van een 'maagsonde' (PEG sonde) waarlangs ze, via een pompje speciale voeding toegediend krijgt. Hiernaast ziet u een foto van een meisje met zo'n sonde.
Sindsdien is haar algemene toestand er zelfs op vooruit gegaan!
Sandra's dag - Het enige wat telt, is dat ze gelukkig is!
De competitieve wereld van vandaag 'eist' dat we met zijn allen streven om
de beste te zijn. Dit impliceert dat we degene die 'onder ons staan' als
mindere beschouwen. Ook ik heb die fout gemaakt. Ik kon niet begrijpen hoe
mensen die fysisch of psychisch zwaar in hun mogelijkheden gelimiteerd
zijn, gelukkig kunnen zijn. Sandra heeft mij dit geleerd! Zij heeft mij
geleerd dat het leven de moeite waard is, zelfs onder de meest moeilijke
omstandigheden. Fysisch is ze nu voor 90% verlamd. Daardoor geeft ze de
indruk afwezig en op mentaal vlak net zo slecht te zijn. Nagenoeg
iedereen, zelfs dokters, maken deze vergissing. Zij mag dan wel op haar
ziekenbed liggen, minutenlang niet bewegen en de indruk geven dat ze het vegetatieve stadium bereikt heeft. In werkelijkheid blijkt ze erg
gelukkig te zijn. Ze laat dit met variërende intensiteit blijken. Soms door
subtiele, dan weer uitbundige, maar steeds onweerlegbare reacties. Ze houdt
van fysisch contact, affectie en interactie. Verhaaltjes voor haar vertellen
of een 'conversatie' aangaan, beschouwt zij als 'quality time'. Ze kan niet
repliceren met woorden, maar haar gezichtsuitdrukkingen zijn overduidelijk.
De manier waarop zij haar enthousiasme toont is onbetaalbaar (zie foto). Wij
trachten zo goed mogelijk om thuis een opgewekte sfeer aan te houden, zodat
het leven voor iedereen aangenaam blijft. Wij trachten Sandra een zo'n
normaal mogelijk leven te bieden. Zij gaat een aantal dagen per week naar
'Het Veer' in Sint-Niklaas, een centrum speciaal voor kinderen met
ontwikkelingsstoornissen, waar ze in een groepje met 4 andere kinderen zit,
die gelijkaardige problemen hebben. Rond 16u is ze terug thuis. Tussen 16 en 18u rust ze nog wat in haar rolstoel. En dan komt ze bij haar mama of papa op schoot zitten. Het gezelligste moment van de dag.
