Het lot :
We gaan even terug in de tijd...
Sandra Massart is een opgewekt en zorgenloos meisje uit Temse (Oost-Vlaanderen). Zij houdt van zwemmen, in de tuin spelen, computerspelletjes en
vakanties.
Barbie is haar idool en zij droomt ervan om zelf een prinsesje te worden.
Eind 2007 ondervinden wij dat onze dochter wat ongewoon stapt. Na vele testen in een universitair ziekenhuis, concluderen dokters dat onze toen 6-jarige meid aan een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte lijdt. Professors verklaren het kleine meisje terminaal en schatten dat ze in anderhalf jaar tijd zal aftakelen. Via het internet vinden we de Deense biotechfirma Zymenex A/S die net een hoogtechnologische therapie ontwikkeld heeft, specifiek voor de ziekte. Er is dan veel hoop, want Sandra is nog in goede conditie! De therapie kost echter 22.528,98 Euro per twee weken. Het medicijn dient gedurende 2 jaar toegediend. Hier vind je de offerte van de Engelse wereldwijde distributeur IDIS Pharma. Totaalkost voor de therapie was dus : 2 x 24 x 22.528,98 = 1.081.391,04 Euro.
IDIS Pharma bezorgde het voorschrift dat Sandra's dokter diende in te vullen, vóór het medicijn verstuurd zou worden. Daarnaast verstrekten zij toedieningsinstructies. Alles leek klaar te zijn om met de behandeling te beginnen, maar door een tekortkoming in de Europese wetgeving kon het medicijn niet door het RIZIV terugbetaald worden en mocht het zelfs niet in België geïmporteerd worden. Dat terwijl het in Denemarken toen al voor 100% terugbetaald werd. Wij konden deze bedragen uiteraard niet zelf financieren. Gedurende 1 jaar zochten wij dag en nacht naar een weg om dit enorme bedrag bij elkaar te krijgen. Maar overal waar we kwamen kregen we de deur op de neus. Ondertussen moesten wij machteloos toezien hoe onze geliefde dochter razendsnel achteruit ging en de ziekte onomkeerbare schade teweegbracht, wetende dat er een medicijn beschikbaar is... De frustratie, pijn over het verlies en het gevoel van totale machteloosheid zijn niet te beschrijven! Uiteindelijk zagen we in dat niemand ons zou helpen. Niemand! De enige mogelijkheid was om onze medeburgers, de gewone man uit de straat, om hulp te vragen. Mochten we erin slagen om de som te verzamelen, dan was het plan om de behandeling in Engeland te laten uitvoeren omdat de wetgeving dit daar wel toelaat.
Barbie is haar idool en zij droomt ervan om zelf een prinsesje te worden.
Eind 2007 ondervinden wij dat onze dochter wat ongewoon stapt. Na vele testen in een universitair ziekenhuis, concluderen dokters dat onze toen 6-jarige meid aan een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte lijdt. Professors verklaren het kleine meisje terminaal en schatten dat ze in anderhalf jaar tijd zal aftakelen. Via het internet vinden we de Deense biotechfirma Zymenex A/S die net een hoogtechnologische therapie ontwikkeld heeft, specifiek voor de ziekte. Er is dan veel hoop, want Sandra is nog in goede conditie! De therapie kost echter 22.528,98 Euro per twee weken. Het medicijn dient gedurende 2 jaar toegediend. Hier vind je de offerte van de Engelse wereldwijde distributeur IDIS Pharma. Totaalkost voor de therapie was dus : 2 x 24 x 22.528,98 = 1.081.391,04 Euro.
IDIS Pharma bezorgde het voorschrift dat Sandra's dokter diende in te vullen, vóór het medicijn verstuurd zou worden. Daarnaast verstrekten zij toedieningsinstructies. Alles leek klaar te zijn om met de behandeling te beginnen, maar door een tekortkoming in de Europese wetgeving kon het medicijn niet door het RIZIV terugbetaald worden en mocht het zelfs niet in België geïmporteerd worden. Dat terwijl het in Denemarken toen al voor 100% terugbetaald werd. Wij konden deze bedragen uiteraard niet zelf financieren. Gedurende 1 jaar zochten wij dag en nacht naar een weg om dit enorme bedrag bij elkaar te krijgen. Maar overal waar we kwamen kregen we de deur op de neus. Ondertussen moesten wij machteloos toezien hoe onze geliefde dochter razendsnel achteruit ging en de ziekte onomkeerbare schade teweegbracht, wetende dat er een medicijn beschikbaar is... De frustratie, pijn over het verlies en het gevoel van totale machteloosheid zijn niet te beschrijven! Uiteindelijk zagen we in dat niemand ons zou helpen. Niemand! De enige mogelijkheid was om onze medeburgers, de gewone man uit de straat, om hulp te vragen. Mochten we erin slagen om de som te verzamelen, dan was het plan om de behandeling in Engeland te laten uitvoeren omdat de wetgeving dit daar wel toelaat.
Gouden Harten verzamelen
€ 1.080.000 !Eén jaar na de diagnose, smeken wij de Vlaamse bevolking via het internet om hulp te bieden. Wij worden hierbij gesteund door 'Dag Allemaal' en VTM. De Belgische bevolking reageert massaal en dankzij tienduizenden goedhartige medeburgers en een welgesteld koppel wordt het 'onmogelijke' waar! Wij noemen deze schenkers de 'Gouden Harten'. Hun namen prijken op deze website.
   |
Shire neemt medicijn van de markt en laat Sandra
sterven ! In tussentijd had Shire plc, een farmaceutische gigant met een jaarlijkse omzet van 3 miljard dollar, het medicijn voor 100 miljoen Euro van het Deense bedrijfje gekocht. Meteen na de inzamelactie laat Shire aan de media weten dat het medicijn niet te koop is omdat het in "experimentele" fase zat, maar "vergeet" daarbij te vermelden dat het wel te koop was!!! Tijdens een vergadering in Brussel deelt Shire de directeur van Shire, Dr. Moloney aan Sandra's vader mee dat ze onvoldoende productiecapaciteit hebben voor zelfs één extra patiënt. Verder vernemen we dat Shire gedurende één week transatlantische teleconferenties gehouden heeft met zijn Amerikaanse vestigingen om "het probleem" te bespreken. Sandra's ouders blijven met twee prangende vragen zitten : 1. Hoe komt het, dat het veel kleinere Deense bedrijfje het medicijn in 2 dagen kon leveren en het kolossaal grote Shire niet? Zie offerte, waarin vermelding :'Estimated Lead Time : 2 days'. 2. Waarom moest Shire een week lang transatlantische teleconferenties houden als ze het medicijn toch niet konden produceren? Voor ons is het antwoord duidelijk. Zij moesten tot een beslissing komen of ze het medicijn al dan niet aan ons zouden verkopen. Hun antwoord kennen we ondertussen. En zo moest Sandra sterven! |
|
 |
Is het van de markt halen van een levensreddend medicijn toegestaan? Deze vraag wilden Sandra's ouders voorleggen aan een Brits gerechtshof. Zij namen daarvoor een advocatenkantoor uit Londen onder de arm dat gespecialiseerd is in gezondheidszorg en wetgeving rond farmacie. Bleek dat geen enkele wet dit verbiedt. De ontvangen beloften en offertes bleken ook onvoldoende grond te zijn om de firma voor de rechter te slepen. En zo werd duidelijk dat Shire op geen enkele manier verplicht kon worden om het medicijn te verkopen! Een hoog geplaatste Londense magistraat die de situatie zo schrijnend vond, zocht toenadering tot een topman van Shire. Deze laatste wou anoniem blijven en hield de boot maanden af om uiteindelijk mee te delen dat Shire bij zijn standpunt bleef! |
|
 
 |
Shire onder mediadruk Dit leek de enige overblijvende optie. Sandra's vader schreef een brief naar de CEO van Shire en zette zijn plannen uiteen. De CEO antwoordde dreigend: "I urge you not to do this!" Maar wie zou het onrecht wat ons aangedaan werd, kunnen aanvaarden?! En zo stapte Sandra's vader in juli 2009 een driedaagse 'Mars voor gerechtigheid': van het Hoogste Gerechtshof in Londen tot aan het hoofdkwartier van Shire in Basingstoke. Als kers op de taart kreeg hij daar van Dr. Moloney te horen dat Shire wel aan andere ouders verkoopt! Als dat niet je reinste discriminatie is! Als protest dumpte Sandra's vader € 1.000.000 in namaakbriefjes voor de ingang van het bedrijf. Dit voor het oog van miljoenen Britse TV-kijkers en de voltallige pers. Hij wou nog in hongerstaking gaan, maar zijn advocaten raden dit sterk af daar hij in de gevangenis zou belanden en gedwongen voeding zou toegediend krijgen! Shire reageerde in de media:"Dit medicijn was nooit op de markt...". Ongelooflijk! Dit maakte van Sandra's vader meteen een bedrieger! Verder schilderden ze hem af als een radeloze, onredelijke vader die uit het niets zomaar een medicijn komt opeisen. Verbijsterd en totaal teneergeslagen keerde Sandra's vader terug naar huis... Hoe meer het tot hem doordrong, des te groter zijn vastberadenheid werd om het daar niet bij te laten!... Gelukkig zal het nooit zo ver moeten komen... |
| Ook Franse ouders
gedupeerd ! Een aantal weken nadat we van de grootste emoties bekomen waren, kwamen we in contact met de ouders van Fabrice uit Zuid-Frankrijk. Vol ongeloof aanhoorden wij hun verhaal. Zij bleken net hetzelfde meegemaakt te hebben! Zij hadden samen met andere ouders een mediacampagne uitgewerkt. Mede dankzij voetbalfenomeen Zidane hadden zij 894.000 Euro ingezameld. Maar net zoals bij ons, was Shire niet bereid om het medicijn te leveren, waarna zij ontzettend veel kritiek kregen! Lees het artikel uit de krant 'Le Monde' van 12/10/2009. Fabrice's ouders geven, in tegenstelling met deze van Sandra, de strijd met Shire niet op. Het weekblad 'France Dimanche' schreef er onlangs een artikel over. Klik hiervoor op de foto hiernaast. In maart blokletterden Vlaamse kranten nog 'Schenkers Sandra voelen zich bedrogen!' Het is duidelijk dat nu bewezen werd wie er echt bedrogen werd : Sandra's ouders, de ouders in Frankrijk en waarschijnlijk in nog andere landen!... |
 Bezoek hun site : www.elfe-asso.fr |
|
Grote hoop vanuit de
Verenigde Staten Een week nadat we teruggekeerd waren van Shire, kregen we telefoon van een Amerikaan. Klaarblijkelijk was het nieuws rond de protestactie tot ginder doorgesijpeld. Bleek dat hij een zoontje heeft dat ook aan MLD lijdt. Of tenminste leed! Want in juli werd hij als eerste ter wereld met een nieuwe experimentele therapie behandeld. Met groot succes! Sandra's vader werd uitgenodigd en liet zich in het gerenommeerde ziekenhuis uitvoerig informeren. Hij was meteen overtuigd en sindsdien staat Sandra als tweede patiëntje op de wachtlijst voor de therapie. Haar ouders wachten nu op goedkeuring van de Amerikaanse overheid (FDA). Van zodra die er is, vertrekken zij naar ginder. Het verdere verloop zal te volgen zijn op deze website. |
 |