Die vraag bleek plots véél belangrijker dan Sandra. Een uiterst pijnlijke ervaring!
De verblinding van het geldWij als ouders hadden liefst van al gezien dat Sandra in januari 2008 met het medicijn behandeld werd waarbij de mutualiteit voor terugbetaling zou zorgen. Punt. Dan had U van ons nooit gehoord!
Het geld was en is voor ons bijzaak, maar snel zou blijken dat anderen dit helemaal anders zien!
Toen midden januari bleek dat Shire niet (meteen) bereid was om ons het medicijn te verkopen zaten wij als ouders totaal in de put. Ziek waren wij ervan. We wilden met rust gelaten worden... Maar daar kregen wij de tijd niet voor, want meteen werd ons de vraag gesteld wat er met het geld ging gebeuren. Dat was immers allemaal op een rekening gestort die we speciaal voor Sandra geopend hadden. Wij wilden Shire alsnog overtuigen dat zij ofwel wettelijk, of op zijn minst moreel verplicht waren ons het medicijn te verkopen! Lees 'Het verhaal van het medicijn' maar eens (zie boven)! Om Shire gunstig te stemmen, moest het overleg achter de schermen gebeuren en konden we dit dus niet in de media meedelen. Mocht Shire alsnog instemmen, zouden we het geld meer dan nodig hebben. Maar in tussentijd moest het dus wel een bestemming krijgen. Iemand stelde ons voor om het in bewaring te geven aan de Koning Boudewijn Stichting. Sandra's ouders stemden daarmee in, maar dit bleek juridisch gezien niet zo eenvoudig te zijn. Vandaar dat er onderhandeld werd. Onderhandelingen die moeizaam verliepen.
De pers - een zegen en een geselOndertussen legden wij ons koortsachtig toe op het zoeken naar manieren om Shire's standpunt te doen wijzigen. (zie 'Het verhaal van het medicijn')
En geloof het of niet, het geld was voor ons op dat moment een totale bijzaak! Voor hen die het nu nog niet begrepen hebben, het leven van je kind kent geen prijs!
Niet voor de pers, want een carrièregerichte reporter zag zijn kans schoon om een sensatiebericht te lanceren en te scoren. Ze insinueerde bedrog! Ik zei - of beter riep - haar nog aan de telefoon na, dat ze dit niet kon maken. En of ze geen greintje eergevoel had! Maar de pers zou de pers niet zijn, en zij trok Sandra's vader schaamteloos door het slijk.
Andere journalisten sprongen ongegeneerd op "de prooi" en haalden flink uit. Hadden we dan nog niet genoeg geleden??? Eén van de zwartste dagen uit ons bestaan. Ze kelderden de naam van Sandra's vader levenslang! Hij kreeg zelfs dreigbrieven. "Bedrogen" schenkers die geïnterviewd waren door de krant waarbij hun mening gevraagd werd, belden ons naderhand :"Dit hebben wij nooit gezegd! Die krant schrijft leugens!" Maar het kwaad was geschied! Iets wat nooit meer goed gemaakt kan worden. Zo word je herinnerd! Schande!
Een ezel stoot zich geen tweemaal aan
dezelfde steenNa deze uiterst pijnlijke beproeving werd nagegaan of Shire via rechtspraak kon gedwongen worden om de afspraken met de vorige eigenaar van het medicijn na te komen. Er werd ook op hoog niveau toenadering gezocht. Maar Shire hield de boot maanden af! Ondertussen stond de telefoon terug roodgloeiend. Opnemen was er niet bij! De pers wou de prangende vraag terug stellen en was er klaar voor om Sandra's vader een tweede maal de volle laag te geven. Voor hem was de maat nu meer dan vol! Shire moest kleur bekennen! Vandaar zijn 'March for Justice' in Engeland. Pas toen Shire officieel verklaarde dat ze het medicijn niet konden (volgens ons niet wilden) verkopen, stemden Sandra's ouders in om het geld af te staan aan de Koning Boudewijn Stichting. Er werd terug met hen onderhandeld over de voorwaarden.
Het geld komt Sandra ten goede
Tijdens de onderhandelingen werden we gecontacteerd door de Amerikaan die de reddende therapie aanbracht, maar die 200.000 a 250.000 dollar gaat kosten (zie 'Sandra USA'). Het geld komt nu meer dan van pas!
Deze therapie stopt enkel de ziekte. Ze geneest de reeds teweeggebrachte schade niet. Deze schade (verlamming, blindheid, enz...) genezen is de tweede stap. De geneeskunde kan dit momenteel nog niet, maar werkt er heel hard aan. Dit wordt vooral gestuurd vanuit de Multiple Sclerose (MS)-verenigingen. Zie bijvoorbeeld de Myelin Repair Foundation. MS verricht namelijk dezelfde schade als de ziekte waaraan Sandra lijdt, met name, afbraak van de myelinelaag.
Wij zijn ervan overtuigd dat vorderingen in
de geneeskunde ervoor zullen zorgen dat men hierin de (nabije) toekomst zal slagen. Vandaar dat, na verder overleg, besloten werd om een Stichting in het leven te roepen, waarbinnen het geld beheerd wordt. Deze stichting staat nu onder strikt toezicht van de Nationale Bank van België.
De stichting heeft als doel om Sandra’s nakende en toekomstige behandelingen te betalen en haar leefomstandigheden optimaal te maken. Dit in het licht van de campagne 'Red Sandra'.
Verder zal het resterende geld bestemd worden voor wetenschappelijk onderzoek ter voorkoming en genezing van de ziekte.