Drie jaar geleden werd bij Sandra Massart (9) uit Temse vastgesteld dat ze aan een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte lijdt. Haar ouders kregen te horen dat er geen behandeling bestond en ze dus terminaal ziek was. De vaststelling gebeurde in een vroeg stadium en behalve het moeilijke stappen was er weinig ongewoons aan het meisje te zien. De aftakeling zou volgens de dokters echter snel volgen. Haar ouders gingen daarop koortsachtig op zoek naar mogelijke therapieën. Zij vonden op het internet een Deense firma die een hoogtechnologisch geneesmiddel ontwikkeld had, specifiek voor de ziekte. Dit geneesmiddel kon de aftakeling doen stoppen. Het medicijn bevond zich in de laatste experimentele testfase en werd op de internationale markt gebracht. Kostprijs : 45.057,96 Euro per maand. Deense patiënten werden er meteen mee behandeld en door hun overheid volledig vergoed. Door een tekortkoming in de Europese wetgeving zou het nog twee jaar duren vooraleer het medicijn in België goedgekeurd, en door de Belgische overheid vergoed zou worden. Om deze periode te overbruggen hadden Sandra’s ouders 24 x 45.057,96 Euro nodig. Maandenlang zochten ze naar een manier om het monsterbedrag van 1.081.391,04 Euro terugbetaald te krijgen. Politici, overheidsdiensten en bedrijven werden om hulp gesmeekt, maar niemand bleek te kunnen helpen. In navolging van Franse ouders, richten zij zich in de Kerstperiode van 2008 via de media tot de Vlaamse bevolking met hun campagne ‘Red Sandra’. Sandra kon op veel sympathie rekenen en er kwam een massale hulpactie op gang. Toen bijna de helft van het bedrag ingezameld was, kreeg de campagne een flinke opdoffer. Het medicijn bleek ondertussen verkocht te zijn aan de Amerikaanse multinational Shire die het niet aan Sandra’s ouders wilde of kon verkopen. Naar verluidt omwille van productieproblemen. Sandra’s ouders trachten daarop de fabrikant voor de rechter te slepen om aangegane overeenkomsten te laten nakomen. Tevergeefs, want daar bleek onvoldoende grond voor te zijn. De Franse ouders die een gelijkaardige campagne op touw hadden gezet voor hun kinderen, beten eveneens in het zand. Er volgde nog een hele hetze over wat er nu met het ingezamelde geld diende te gebeuren. De verontwaardiging van Sandra’s ouders was zo groot dat ze uit protest het geld in namaakbriefjes uitkieperden voor de ingang van het Europese hoofdkwartier van Shire, nabij London. Dit werd uitvoerig gecoverd in de Britse media en kreeg aandacht tot in de VS. Een Amerikaanse vader, waarvan het zoontje aan dezelfde ziekte lijdt, vernam het nieuws en nam contact op met Sandra’s ouders. Hij deelde hen mee dat zijn zoontje als eerste ter wereld succesvol met een revolutionaire stamceltransplantatie behandeld werd. Hij wou vader Massart voostellen aan de vermaarde Amerikaanse professor die de behandeling uitgevoerd had. In de zomer van 2009 vond de ontmoeting plaats. Sandra werd als tweede patiëntje ingeschreven en de behandeling werd gepland voor september 2009. Hierdoor vond het ingezamelde geld, dat ondertussen in een stichting was ondergebracht, meteen een nieuwe bestemming. De behandeling is immers peperduur en vereist een verblijf van minimum zes maanden in een gerenommeerd Amerikaans ziekenhuis. Het gezin maakte in allerijl voorbereidingen voor de reis en het lange verblijf ter plaatse. Maar ze werden terug door tegenslag getroffen. Eén week voor de afreis verzocht de professor hen om het vertrek twee weken uit te stellen. Dit werd daarna verlengd met nog eens twee weken. Naar verluidt waren er administratieve problemen om de behandeling goedgekeurd te krijgen door de Amerikaanse overheid (FDA). De weken werden maanden. En zo moest het gezin anderhalf jaar lang lijdzaam afwachten! Pas begin februari 2011 kregen zij vanuit de VS groen licht, waarna ze vertrokken. Sandra is sindsdien in behandeling in 'Duke University Childrens Hospital' in North-Carolina.

Sandra’s toestand
De behandeling in de VS is Sandra's allerlaatste hoop. Haar ouders bidden dat de behandeling even succesvol zal zijn als bij het Amerikaanse jongentje. Een behandeling die enkel en alleen mogelijk geworden is dankzij de steun van tienduizenden sympathiserende Vlamingen. Haar ouders zijn hen daar allen blijvend dankbaar voor! Zij hopen daarmee een drie jaar durend gevecht voor het leven van hun enige dochter achter zich te laten... Haar glimlach te kunnen behouden is voorlopig hun enige betrachting. Na de behandeling in de VS zal er uitgekeken worden naar therapieën om de geleden schade te herstellen. De medische wetenschap evolueert met rasse schreden en haar ouders zijn ervan overtuigd dat er voor Sandra een toekomst is. Zij hebben daarvoor de leuze van de Amerikaanse ouders overgenomen:’In the end we win’.